Na semana em que se comemora o dia internacional da síndrome de Down e o dia nacional do cuidador, trazemos uma reflexão sobre a importância de algumas palavras-chave, sendo elas: RESPEITO, AUTONOMIA E SOBRECARGA DO CUIDADOR.

RESPEITO: Você não precisa entender a fundo sobre o diagnóstico de uma pessoa e nem tão pouco suas características. Se permitir a conviver e descobrir sobre o perfil da pessoa junto com ela, garantimos que será um bom entendedor da área, afinal, cada ser é único, e muito do desempenho biopsicossocial da pessoa com síndrome de Down ou qualquer outro diagnóstico se dá pelo meio ambiente em que ela vive. Então RESPEITE e permita-se conviver. Sua disponibilidade interna de querer ter alguém dito “diferente” por perto, fará você perceber o significado e a valorização do mundo por outro viés, e as especificidades da pessoa que tem a síndrome de Down serão um mero detalhe, assim como toda a diversidade humana.

AUTONOMIA: Cada ser é único e, partindo desse princípio, NUNCA compare uma pessoa com outra, apenas ela consigo mesma. Com o intuito de querer ajudar ou facilitar situações por achar que a pessoa não é capaz, você a impede de se desenvolver e, seguramente, continuará carregando os rótulos de incapaz. A autonomia não pode ser apenas desenvolvida em alguns campos da vida; por exemplo, vemos pessoas alfabetizadas, com discurso fluente, mas sem condições emocionais para resolver um problema corriqueiro da vida ou até mesmo sem ao menos saber o básico para sobrevivência, que é cuidar da sua própria higiene e se alimentar sozinho. AUTONOMIA POSSÍVEL PARA TODOS!

SOBRECARGA DO CUIDADOR: Por conta das comparações e cobranças sociais, o principal cuidador, normalmente mães, sai da maternidade carregando um filho considerado como um produto a ser entregue à sociedade. Com medo de errar, ela abdica de sua vida, preocupando-se em mastigar tudo para o filho, para que ele nunca se engasgue, nunca se machuque fisicamente e/ou emocionalmente, para que ele nunca, nunca, nunca...

Atualmente, por conta de muita publicidade sobre pessoas com síndrome de Down, aqueles que estão ao redor tecem infinitos elogios, mas isso ainda não é suficiente. É necessário oferecer RESPEITO e promover AUTONOMIA para a pessoa com síndrome de Down.

No entanto, a fase do puerpério se estende além do necessário, e não podemos julgar essas mães, pois os apoios que elas recebem se limitam a selfies para postar nas redes sociais como guerreiras, e a convites infindáveis para eventos em prol da área, que no fundo promovem apenas as instituições que recebem cada vez mais subsídios para construírem seus impérios.

O principal objetivo, que é oferecer educação e formação para pessoas com deficiência terem mais oportunidades com respeito e autonomia, fica em última instância; isso quando não são enganadas a levarem seus filhos para várias ações, essas mães se expõem e, quando questionam, são julgadas como mal-agradecidas. Logo, se inibem e aceitam o show de exposição para que seus filhos pertençam a algum grupo. ISSO É MUITO CRUEL!

Vejam que os anos passam, o rostinho “bonitinho” da criança com síndrome de Down passa, e essa cuidadora se depara mais velha e, consequentemente, com declínios em sua saúde. Ela tem menos força para continuar levando seu filho para todos os lugares que é convidado, e esse filho concomitantemente declina por ausência de estímulos. Então, enfrentamos o julgamento da sociedade de que essa mãe falhou, ou de que qualquer comorbidade que a pessoa apresente é devido ao diagnóstico da síndrome de Down.

Fica uma reflexão e um pedido da SOU HUMANIDADE para que as pessoas com síndrome de Down sempre se posicionem e expressem seus sentimentos.

Para as famílias, principalmente as mães, não aceitem qualquer proposta para o seu filho, porque antes, durante e após as terapias ou atividades, o filho continua sendo de vocês. Portanto, com base nos seus princípios e visando a qualidade da sua própria vida, sejam críticas e não lotem uma agenda de compromissos sem pensar em vocês. A vida, em algum momento, vai te cobrar.

Três dicas de ouro:

1-Quando perceber que o profissional está mais preocupado com a apresentação no final do ano do que em promover ações para seu filho ter mais autonomia e opção de escolhas, acenda a luz da desconfiança, pois estão usando a imagem do seu filho.

2 - Seu filho não é um hóspede na casa em que moram; ele pode e deve participar das tarefas domésticas. Ensine e tenha paciência, pois os resultados virão. Lembre-se de que somos reflexos do ambiente em que convivemos.

3 - PEÇA AJUDA, forme sua rede de apoio, seja um vizinho, um amigo ou um parente. Recordando o que foi mencionado no início deste texto: se a promoção da autonomia acontecer do mais simples ao mais complexo, o desenvolvimento ocorrerá e as demandas se tornarão mais brandas, até mesmo para pedir ajuda.

Dia Internacional da Síndrome de Down e Dia Nacional do Cuidador: uma semana marcada por simbolismos e pela afirmação de que a pessoa com síndrome de Down se torna adulta e passa a cuidar daqueles que um dia cuidaram delas, e muito bem, por sinal. Temos vários exemplos dessas possibilidades, e o SOU HUMANIDADE possui estratégias práticas de como desmistificar esses rótulos históricos, para que possamos, de fato, comemorar essas datas, sem nos iludirmos de que tudo é simplesmente lindo e fofinho, ou que colocar as pessoas em uma bolha vai impedir que elas sofram. Se falamos tanto em inclusão, então a vida deve ser vivida.

A inclusão é um fato, e é necessário que aconteça com os pés no chão, com muita ética e honestidade para com todos os envolvidos.

Maria de Fátima Rebouças da Silva

São Paulo, 20 de março de 2024.